VOKS
Elk jaar worden zo'n 45 kinderen geboren met een
slokdarmafsluiting.
Sommige kinderen hebben alleen deze afwijking waarvoor ze
geopereerd worden in een Academisch Ziekenhuis.
Sommige kinderen hebben ook nog andere aandoening die samengaan
met een slokdarmafsluiting.
Wanneer ze uitbehandeld zijn in het ziekenhuis gaan ze naar huis
en komen onder controle van de huisarts en gaan gewoon naar het
Consultatiebureau.
Omdat er vaak problemen zijn met het voeden en de voeding en
aanverwante zaken, zullen wellicht vragen hierover ook bij de
arts en de assistente terecht komen.
Daar deze aangeboren afwijking niet vaak voorkomt kunnen vragen
niet altijd beantwoord worden.
Als vereniging kunnen we via de leden en het bestuur wel
deskundigheid advies en ondersteuning bieden.
Helaas zijn nog veel ouders niet op de hoogte van onze vereniging
en ik denk ook de artsen en assistenten weten dit niet allemaal.
Daarom willen wij graag eens onze vereniging onder de aandacht
brengen.
Wij werken belangenloos en zonder winstbelang, zijn aangesloten
bij de MLDS en VSOP.
Ons doel is het geven van zowel praktische als geestelijke
ondersteuning voor de ouders, het bijeenbrengen van ouders
met.... en belangenbehartiging voor de kinderen en ouders.
Zo geven wij onder andere reanimatie-cursussen, speciaal gericht
op het verslikken en vastzitten van voedsel dat niet door de
stenose gaat.
Wij hebben ook een aantal informatiefolders en onderhouden
contacten met andere patientenverenigingen.
Wij organiseren regio-avonden om de ouders ervaringen te laten
uitwisselen.
Geven een nieuwsblad uit, organiseren een dagje uit voor het hele
gezin, zodat ook de broertjes en zusjes eens aan bod komen en er
in een ontspannen sfeer door ouders contacten gelegd kunnen
worden.
Maar ook zijn wij op zoek om via andere kanalen medici op de
hoogte te brengen van deze aandoening en hoe ermee om te gaan.
Met vriendelijke groeten,
Pam Daamen
Voorzitter VOKS